Contenuto
- 1. Vedere uno specialista
- 2. Concediti il tempo di adattarti
- 3. Sii onesto
- 4. Potenzia l'attività
- 5. Rimani impegnato
- 6. Tieni traccia dei tuoi sintomi
- 7. Considera la ricerca
Ottenere una diagnosi di malattia di Parkinson può essere devastante, ma dovrebbe anche essere motivante. Ora è il momento di prendere in carico la tua salute e le tue cure in modo da poter gestire la tua vita andando avanti. Ecco sette cose da fare in questo momento, secondo gli esperti del Johns Hopkins Parkinson's Disease and Movement Disorders Center:
1. Vedere uno specialista
Se non l'hai già fatto, è importante consultare uno specialista in disturbi del movimento, soprattutto se hai sintomi fastidiosi che rimangono non trattati nonostante le tue attuali terapie. Questo non deve essere il tuo medico regolare o il neurologo primario. Uno specialista in disturbi del movimento sarà in cima a nuovi trattamenti e progressi nelle terapie.
Uno specialista avrà la piena portata e conoscenza di ciò che sta accadendo nel campo della malattia di Parkinson. La ricerca ha dimostrato che ricevere cure da uno specialista in disturbi del movimento estende la tua aspettativa di vita e il tempo prima di raggiungere le fasi più invalidanti del Parkinson.
Trovane uno cercando il Movement Disorder Specialist Finder presso Partners in Parkinson's.
2. Concediti il tempo di adattarti
Nel tempo, probabilmente diventerai un esperto nella malattia di Parkinson, ma in questo momento sei un principiante. Concediti il tempo per la diagnosi e tutto ciò che potrebbe significare per approfondire. Quindi, istruisciti: chiedi al tuo medico informazioni che puoi portare a casa e leggere, trova altre persone con Parkinson nella tua comunità o online con cui parlare e sfoglia siti come la National Parkinson Foundation e la Michael J. Fox Foundation for Parkinson's Research.
3. Sii onesto
Anche se non è necessario dirlo subito a tutti quelli che conosci, cerca di evitare l'impulso di nascondere completamente la tua diagnosi. È importante per il tuo benessere a lungo termine aprirti ad amici, colleghi e persone care.
La tua famiglia è la cosa più importante, ovviamente. Se non lo fai già, dedica momenti regolari per conversare con la tua dolce metà su come stanno andando le cose e su ciò di cui entrambi avete bisogno.
Sii onesto con i bambini adulti riguardo alla realtà della tua diagnosi; sono una parte importante della tua cura. Se i tuoi figli sono piccoli, hanno bisogno di essere rassicurati sul fatto che la malattia non è contagiosa, che non hanno fatto nulla per provocarla (una paura che molti bambini hanno quando un genitore si ammala) e che tu sei sempre la stessa mamma o papà che hai sempre stato. Queste sono conversazioni in corso.
4. Potenzia l'attività
Non aspettare che i sintomi diventino più preoccupanti prima di provare a contrastarli con l'esercizio o la terapia fisica.
Se cambi la tua vita per essere più attivo ora, aumenterai le tue possibilità di rimanere attivo più a lungo. Cerca di ottenere attività attive, come andare in bicicletta, fare escursioni, nuotare e altre forme di esercizio, integrate nel tuo stile di vita (se non lo sono già), in modo che diventino abitudini radicate. Se sembrano noiosi, prendi in considerazione lezioni di boxe, yoga o persino tango argentino pensate per i malati di Parkinson!
Questa attività aiuta a costruire una riserva contro la perdita della funzione fisica con il progredire della malattia. È normale che chiunque invecchi perda massa muscolare, coordinazione e velocità motoria, ed è ancora più vero per le persone con Parkinson. Ma se hai una linea di base per essere il più in forma e condizionato possibile, in seguito ti renderai un ottimo servizio.
5. Rimani impegnato
L'impegno mentale e sociale è simile alla forma fisica: lo usi o lo perdi (gradualmente). Riunisciti con amici e familiari, viaggia e unisciti ai club. A seconda di dove ti trovi nella tua vita professionale, rimanere nel mondo del lavoro può darti un senso di scopo e offre un impegno regolare con gli altri.
Detto questo, se il lavoro è troppo impegnativo dal punto di vista fisico, considera l'idea di andare in disabilità o andare in pensione in modo da poterti concentrare maggiormente sulle attività sociali che ti mantengono mentalmente attivo.
6. Tieni traccia dei tuoi sintomi
Presta attenzione al tuo corpo, a come reagisce ai farmaci e ad altri trattamenti e a come ti senti in determinati momenti della giornata o dopo attività specifiche. Ciò è particolarmente importante quando si ricevono nuovi farmaci o si regolano le dosi. Spetta a te dire al tuo medico cosa funziona e cosa no. Un grafico, un taccuino, un file sul tuo computer, un foglio di calcolo: utilizza qualunque sistema funzioni per te.
7. Considera la ricerca
Sebbene la partecipazione alla ricerca possa aiutarti direttamente fisicamente (nella possibilità che entri in uno studio per un nuovo trattamento promettente che funziona per te), può anche lasciarti meglio solo per aver fatto parte di qualcosa che potrebbe migliorare le vite di altri malati di Parkinson.
Probabilmente avrai un senso di scopo e qualcosa in cui essere coinvolto. Inoltre, spesso ricevi cure aggiuntive da medici e ricercatori e il vantaggio di lavorare in rete con altri pazienti. Trova uno studio di ricerca adatto a te tramite la Michael J. Fox Foundation o ClinicalTrials.gov.