Contenuto
- Perché è spesso difficile per le persone autistiche ottenere cure mediche di qualità?
- Di cosa hanno bisogno le persone autistiche in un contesto medico?
- Come i genitori possono aiutare a preparare il loro bambino per un evento medico
- Come i genitori possono aiutare a preparare il personale medico a lavorare con il loro bambino autistico
- Come scegliere un medico amico dell'autismo
- Problemi gastrointestinali (che sono più comuni per le persone con autismo)
- Lesioni (le persone con autismo spesso mancano di una coordinazione adeguata all'età e possono anche ferirsi)
- Problemi legati al sonno (molte persone con autismo hanno problemi di sonno)
- Epilessia (le convulsioni sono più comuni per le persone con autismo)
Sfortunatamente, può essere una grande sfida per le persone nello spettro autistico ottenere le cure mediche di cui hanno bisogno, anche quando sono verbali e impegnate. È ancora più difficile per qualcuno che non è verbale o i cui comportamenti sembrano essere fuori controllo o violenti.
Fortunatamente, ci sono alcuni passaggi specifici che i genitori e gli operatori sanitari possono intraprendere per garantire che l'assistenza medica per i propri cari autistici non richieda una battaglia!
Perché è spesso difficile per le persone autistiche ottenere cure mediche di qualità?
Per le persone con autismo, una serie di problemi può ostacolare l'assistenza medica, specialmente in caso di emergenza. Eve Megargel è un'artista, scrittrice e madre di un figlio non verbale con autismo, nonché l'autore del libro Imparare a baciare. Dice Megargel, "Sappiamo che ci sono problemi di comunicazione, problemi sensoriali, problemi di ansia - punti fondamentali che devono essere comunicati e risolti per ottenere cure di qualità come chiunque altro". In altre parole, anche gli adulti verbali nello spettro possono:
- Trova difficile o impossibile esprimersi in modo efficace per descrivere le proprie esigenze mediche
- Trova difficile o impossibile comprendere e seguire le istruzioni vocali
- Sentiti fisicamente sopraffatto dalle luci, dagli odori, dai suoni e dal trambusto di un ospedale o di un pronto soccorso
- Avere una risposta diversa al dolore rispetto a un normale pari (molte persone con autismo hanno soglie del dolore estremamente elevate)
- Hai bisogno di ritmo, rock, muovere o vocalizzare per calmarti
Le persone non verbali e / o estremamente ansiose nello spettro dell'autismo possono anche mostrare comportamenti che possono sembrare decisamente spaventosi per il tipico personale medico senza conoscenza dell'autismo. Ad esempio, possono:
- Bolt (scappa)
- Autolesionismo (si mordono, si colpiscono la testa, ecc.)
- Diventa aggressivo verso gli altri
- Vocalizza ad alta voce, urla o gemiti
- Rifiuta le cure
Poiché i comportamenti autistici possono essere così impegnativi in una situazione stressante, alcuni professionisti medici presumono di vedere una persona in crisi di salute mentale piuttosto che una persona autistica sotto stress. Di conseguenza, possono ignorare un problema medico mentre si concentrano su un problema di salute mentale inesistente. Dice Megargel: "Se qualcuno arriva con l'autismo e ha problemi di comportamento, presume che sia un problema psico-farmaceutico piuttosto che chiedersi se dovrebbe cercare problemi GI".
Di cosa hanno bisogno le persone autistiche in un contesto medico?
Le emergenze mediche e gli ospedali possono essere schiaccianti per chiunque. Per molte persone con autismo, tuttavia, possono essere orribili. Per essere calmi, ricettivi, comunicativi e cooperativi, le persone autistiche avranno spesso bisogno di:
- Un rappresentante dell'ospedale che abbia familiarità con l'autismo
- Un ambiente privo di luci intense, abbagliamento e rumori forti
- Gli strumenti per comunicare in modo efficace (tastiera, lavagna illustrata, ecc.)
- Informazioni su cosa aspettarsi (spesso in forma visiva)
- Supporto da parte di una persona che li conosce e li comprende (anche quando è consuetudine che il paziente sia solo con un medico)
- Routine o oggetti familiari per calmarsi (possibilmente inclusa la libertà di muoversi, vocalizzare o usare un giocattolo, un video o altri oggetti calmanti)
Come i genitori possono aiutare a preparare il loro bambino per un evento medico
Se tuo figlio si sottoporrà a un'esperienza medica programmata - una procedura, un esame o un intervento chirurgico - hai l'opportunità di insegnare a tuo figlio cosa aspettarsi, come comportarsi e come comunicare con il personale ospedaliero. In effetti, potrebbe essere utile dedicare del tempo alla preparazione di tuo figlio anche se sei appena andato dal pediatra per un controllo del bambino sano.
Ecco alcune tecniche consigliate da Eve Megargel:
- Insegna a tuo figlio a capire i conti alla rovescia oi numeri visivi (passaggio del tempo). Questo aiuterà tuo figlio a soddisfare le richieste di "trattenere il respiro per dieci secondi" o "aspettare cinque minuti" e aiuterà anche ad anticipare un evento come una vaccinazione.
- Insegna a tuo figlio a capire quando avverrà la chiusura (così a lungo; così tante volte). Questo aiuterà tuo figlio a rimanere calmo sapendo che una procedura terminerà in un momento particolare e prevedibile.
- Insegna a tuo figlio a respirare profondamente, meditare, ecc. Per rilassarsi.
- Insegna a tuo figlio a comprendere le storie sociali (storie visive che descrivono eventi, comportamenti, opzioni e risorse disponibili). Se possibile, crea una storia sociale per l'evento medico che tuo figlio vivrà. Puoi farlo fotografando luoghi, strumenti e persone che saranno coinvolte e spiegando in termini semplici cosa faranno e cosa dovrebbe fare tuo figlio per aiutare. Ad esempio, "Il dottor Smith userà lo stetoscopio per ascoltare il tuo cuore. Metterà la parte piatta sul tuo petto. Farà freddo, ma non farà male. Starai seduto mentre il dottor Smith ascolta."
- Prepara gli strumenti da portare con te. Se tuo figlio ha bisogno di una lavagna illustrata o di un dispositivo di comunicazione aumentata, assicurati che abbia accesso alle parole e alle immagini di cui avrà bisogno. Porta con te giocattoli, coperte o video calmanti.
- Visita in anticipo; fare foto; ecc. Avrai bisogno dell'approvazione e della collaborazione del team medico di tuo figlio, quindi chiama in anticipo.
- Fai pratica per essere preparato. In realtà, provare interazioni e procedure complicate può fare la differenza per una persona con autismo.
- Considera l'idea di fornire al tuo bambino non verbale uno smartphone o un pad che gli consenta di toccare un'immagine o scrivere su una tastiera e fare in modo che una voce sintetizzata legga il messaggio. Ciò può facilitare la comunicazione con il personale medico.
Come i genitori possono aiutare a preparare il personale medico a lavorare con il loro bambino autistico
È un'ottima idea comunicare con il personale medico della clinica o dell'ospedale locale prima che tuo figlio abbia bisogno di cure. In questo modo, quando tuo figlio arriverà, tutti avranno una buona idea di cosa aspettarsi, come comunicare e come aiutare tuo figlio ad avere la migliore esperienza medica possibile. Megargel suggerisce che i genitori:
- Parla con l'addetto alla reception. Non solo può dirti esattamente cosa aspettarti in sala d'attesa, ma può anche aiutarti a comunicare le esigenze di tuo figlio ad altro personale.
- Parla con il medico di tuo figlio. Spiega i bisogni e le capacità particolari di tuo figlio e chiedile il nome di una persona di riferimento che sarà in grado di coordinare le cure di tuo figlio.
- Parla con la caposala. Che si tratti di un ufficio, una clinica o un ospedale, il capo infermiere o l'infermiere professionista sarà probabilmente molto coinvolto nella cura di tuo figlio. Più ne sa, meglio sarà preparata per fare un ottimo lavoro.
- Fornisci informazioni su tuo figlio. Ci sono modi "migliori" per avvicinarlo? Comunicare con lui? Aiutarlo a mantenere la calma?
- Sostenere uno spazio tranquillo e relativamente buio, anche sapendo che un tale spazio potrebbe essere difficile da trovare in un ambiente medico.
- Difendi tuo figlio spiegandogli come comunica e insistendo affinché tu sia presente con lui. Sii chiaro che in nessun caso dovrebbe essere privato di un dispositivo di comunicazione aumentata, anche in sala operatoria.
- Fornisci informazioni chiare e concise sulla storia di tuo figlio, particolari problemi medici, farmaci e possibili complicazioni.
- Spiega che l'espressione del dolore nell'autismo è insolita; un comportamento strano o aggressivo può essere un'espressione di dolore piuttosto che uno sfogo violento.
- Preparati a sostenere e / o gestire una situazione comportamentale. Preparati mentalmente a intervenire se la sicurezza o altre persone iniziano a essere coinvolte.
Come scegliere un medico amico dell'autismo
La maggior parte dei genitori sceglie un medico sulla base di raccomandazioni, assicurazioni e vicinanza fisica. Sebbene lo stesso sistema possa funzionare per un bambino autistico, è probabile che avrai bisogno di un po 'più di informazioni prima di scegliere un pediatra o un medico di famiglia. Eve Megargel consiglia di guardare attentamente per vedere se il medico che stai visitando (anche se tuo "figlio" ha ormai più di 18 anni):
- È disposto a fare una pausa e prendersi il tempo per fare domande e connettersi con te e tuo figlio
- È pronto a utilizzare strumenti visivi e parole per comunicare con tuo figlio
- Saluta tuo figlio e chiede qual è il modo migliore per comunicare in modo efficace
- Mostra pazienza se tuo figlio sembra ansioso o ha comportamenti difficili
- Pensa a te, genitore, come parte della squadra
Una parola da Verywell
Il tuo bambino autistico ha bisogno e merita cure mediche di qualità, anche se è necessario un lavoro extra da parte di tutti per essere sicuri che lo riceva. Preparando in anticipo sia tuo figlio che il suo team medico e scegliendo saggiamente i medici, puoi preparare il tuo bambino al successo. Altrettanto importante, puoi contribuire a garantire un risultato medico più efficace.