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Che tu sia un genitore, una persona cara o un professionista dell'assistenza, prendersi cura di qualcuno con distrofia muscolare richiede un'enorme resistenza fisica, mentale ed emotiva, oltre all'educazione sulla malattia e su tutto ciò che può comportare. Fai del tuo meglio per prepararti a ciò che potresti incontrare. Armati di informazioni che possono aiutarti a fornire la migliore assistenza alla persona nella tua vita con MD. Attingi alle risorse che possono darti una mano nel tuo percorso assistenziale. E, soprattutto, ricorda che non sei solo. Cerca supporto lungo la strada.Conoscenza
La conoscenza della distrofia muscolare può darti un senso di controllo su quella che può essere un'esperienza imprevedibile e stimolante come caregiver.
Sapendo cosa poteva accadrà, potresti essere più in grado di anticipare e rispondere alle sfide della persona amata.
Se partecipi agli appuntamenti dal medico di una persona, saperne di più sulla malattia può anche aiutarti a porre domande a loro nome e altrimenti a sostenere le loro cure se ti hanno accolto con favore.
Guida alla discussione del medico per la distrofia muscolare
Ottieni la nostra guida stampabile per il tuo prossimo appuntamento dal medico per aiutarti a porre le domande giuste.
Quando raccogli informazioni da diverse fonti - medici, siti Web, organizzazioni, altri operatori sanitari e pazienti - tieni a mente questi principi fondamentali:
- Ricorda che esistono diversi tipi di distrofia muscolare. Ciò che qualcuno sperimenta può differire a seconda del tipo che ha.
- Il sintomo principale della distrofia muscolare è la debolezza muscolare, ma possono insorgere altri sintomi e complicazioni, la cui gravità può cambiare nella persona amata nel tempo. Quindi, l'assistenza che devi fornire oggi potrebbe non essere l'assistenza che devi fornire domani.
- Il tasso di progressione varia da persona a persona. Cerca di non confrontare l'esperienza della persona amata con quella degli altri.
Pratico
Se vivi con qualcuno che ha la MD, probabilmente dovrai apportare alcuni cambiamenti pratici che possono aiutarti a semplificarti la vita.
Casa
Puoi aiutare la persona amata a navigare più facilmente nella sua casa apportando alcuni cambiamenti strategici. Sebbene alcuni possano richiedere tempo e denaro, possono avere grandi vantaggi. La Muscular Dystrophy Association (MDA) offre questi e altri suggerimenti:
- Crea una camera da letto (e, se possibile, un bagno) al piano principale della casa.
- Riduci le difficoltà posizionando gli oggetti su scaffali bassi o implementando una tecnologia che consente, ad esempio, alla persona amata di accendere le luci con il proprio smartphone.
- Aggiungi una rampa per evitare la necessità di utilizzare gradini esterni.
- Prendi in considerazione l'ampliamento delle porte per consentire un passaggio più facile con una sedia a rotelle o installa i cardini che oscillano dentro e fuori.
- Scegli una sedia da doccia o altri prodotti per l'accessibilità. Ce ne sono alcuni che aiutano non solo la persona amata da te, il caregiver, come i sistemi di sollevamento.
Andare in giro
Puoi adattare il tuo ambiente in modo che sia più adatto agli spostamenti con MD, ma non puoi cambiare il mondo intero intorno a te. Scopri quali aree intorno a te sono accessibili alle persone con disabilità. Puoi anche prendere in considerazione modifiche alla tua auto per rendere più facile l'entrata e l'uscita, così come dispositivi come un bastone o una sedia a rotelle, che possono aiutare la persona amata a essere un po 'più stabile quando è in giro (anche se non li usa normalmente).
Problemi finanziari
Quando si tratta di questioni finanziarie, il sostegno, l'incoraggiamento e la guida di altri che si sono trovati in una situazione simile possono essere utili.
Mentre navighi nell'assistenza sanitaria, potresti dover fronteggiare il rifiuto di copertura da parte del tuo piano di assistenza sanitaria. Il processo per sostenere la copertura dei pagamenti e chiedere ai tuoi operatori sanitari di presentare nuovamente le richieste di pagamento può essere estenuante, ma ne vale la pena e spesso ripaga.
Potresti essere in grado di ottenere vantaggi e detrazioni fiscali per le spese vive legate all'assistenza.
Assicurati di salvare le ricevute. Acquisisci familiarità con le norme fiscali federali e statali e le specifiche del tuo account di spesa flessibile, se ne hai uno, e valuta la possibilità di parlare con un contabile o un preparatore fiscale.
Difendere la persona amata
Nell'ambiente scolastico e sul posto di lavoro, ci sono più strutture e vantaggi per le persone con disabilità che mai. Tuttavia, nonostante ciò, potresti dover difendere la persona amata perché non tutte le scuole o gli ambienti di lavoro sono attrezzati o hanno familiarità con ciò di cui la persona amata ha bisogno (o, forse, ciò che è legalmente tenuta a fornire).
Conosci i diritti dei tuoi cari ai sensi dell'Americans With Disabilities Act (ADA); l'Ufficio per i diritti sul posto di lavoro del Congresso offre una comoda lista di controllo distillata delle sistemazioni sul posto di lavoro richieste dall'ADA.
Il tuo ruolo di avvocato può significare non solo chiedere alloggi per l'accessibilità, ma anche prendere l'iniziativa di mostrare alla scuola o al posto di lavoro come possono essere intrapresi i passaggi pratici che stai richiedendo.
Nel tempo, la persona amata con MD imparerà a difendere se stesso e non dovrà sempre fare affidamento su di te per chiedere aiuto.
Supporto
Prendersi cura di una persona affetta da distrofia muscolare, o qualsiasi malattia in corso, può essere gratificante, ma anche stancante e isolante.Per gestire efficacemente il ruolo di caregiver ed evitare il burnout, utilizza le risorse a tua disposizione.
Famiglia e amici
Che tu sia un genitore che si prende cura di un bambino con distrofia muscolare o una persona cara che si prende cura di un adulto, tutti hanno bisogno di una pausa di tanto in tanto. Spesso la famiglia, gli amici e persino i volontari all'interno della tua comunità desiderano aiutare, ma potrebbero non sapere come farlo.
Se qualcuno interviene per aiutarti a fornire assistenza alla persona con MD:
- Sii specifico riguardo alle tue esigenze in modo che i tuoi aiutanti siano consapevoli dei compiti che saranno loro richiesti quando entreranno in gioco.
- Elabora un programma in modo che sia la persona con MD che il tuo assistente di sollievo abbiano una struttura e una comprensione di come la giornata progredisce da un'attività all'altra.
- Assicurati che le tue informazioni di contatto di emergenza siano facili da trovare in modo che gli aiutanti sappiano come contattare te e le altre persone necessarie se dovesse accadere qualcosa di inaspettato.
Considera altri modi in cui le persone possono intervenire e facilitare anche la tua giornata. Per esempio:
- Fai un'offerta a un amico per ritirare qualcosa in farmacia per te.
- Chiedi se qualcuno può guardare gli altri tuoi figli per un po 'per darti una pausa dalle altre responsabilità di accudimento.
- Accetta le offerte per cucinare un pasto alla tua famiglia ogni tanto.
Quando familiari e amici intervengono per aiutarti, non sentirti in colpa per aver ricevuto il loro aiuto; questo è un momento per te per rilassarti e nutrirti di te stesso.
Aiuto esterno
Se possibile, prendi in considerazione l'idea di trovare un assistente personale esterno (o residente) che possa aiutare la persona con MD a fare il bagno, andare in bagno, entrare e uscire dal letto, vestirsi e cucinare.
Potresti anche prendere in considerazione l'assunzione di un'infermiera (o anche programmare volontari disponibili) di notte per sorvegliare tuo figlio o una persona cara, in modo da poter dormire senza interruzioni.
Spesso le persone scoprono che un aiuto esterno promuove l'indipendenza per entrambe le parti, il che sarà probabilmente un cambiamento positivo.
La Muscular Dystrophy Association (MDA) può essere una grande risorsa. È un'organizzazione straordinaria che fornisce una serie di risorse per i caregiver, inclusi articoli online e gruppi di discussione, programmi di supporto e un elenco di letture consigliate. Inoltre, la pagina Risorse aggiuntive di MDA fornisce informazioni sulle agenzie federali, statali e locali che soddisfano le esigenze a più livelli della popolazione MD.
Oltre alle risorse di assistenza, offrono programmi come il campo estivo annuale MDA, in cui i bambini con distrofia muscolare possono godersi una settimana di divertimento. Questa opportunità gratuita (finanziata dai sostenitori della MDA) offre anche ai genitori (e ad altri caregiver) una meritata pausa.
Team medico
A seconda del tipo di distrofia muscolare di tuo figlio o dei tuoi cari, ci sarà bisogno di appuntamenti sanitari, spesso multipli.
Ad esempio, tuo figlio o tuo caro potrebbe avere un appuntamento di terapia fisica regolarmente programmato, in una clinica o a casa tua. Durante gli appuntamenti, sii aperto a discutere di dubbi e fare qualsiasi domanda tu possa avere sulla cura di qualcuno con MD. Sebbene tu possa fornire assistenza a casa, non sei l'unico membro del team di assistenza di una persona.
Altri potenziali appuntamenti sanitari possono includere:
- Visite mediche (ad esempio, pediatra, specialista neuromuscolare, chirurgo ortopedico o cardiologo)
- Quelli richiesti per i test in corso (ad esempio, test di funzionalità polmonare, test di densità minerale ossea e raggi X della colonna vertebrale per verificare la scoliosi)
- Appuntamenti per le vaccinazioni (ad esempio, il vaccino antinfluenzale annuale e i vaccini contro lo pneumococco)
- Consulenza nutrizionale e genetica
- Visite dell'assistente sociale per valutare la necessità di servizi in corso come dispositivi di assistenza, sedie a rotelle, ventilatori e ascensori.
È necessario contattare il team medico della persona amata per ricevere supporto e guida. Alla fine, una comunicazione aperta tra tutte le parti ottimizzerà l'assistenza e la qualità della vita.
Automedicazione
La cura di sé è estremamente importante come caregiver. Innanzitutto, è importante prendersi cura del proprio corpo. Ciò significa assicurarsi di fare esercizio, mangiare in modo nutriente e consultare il medico per controlli regolari.
Se hai difficoltà a trovare il tempo per fare esercizio o sei semplicemente troppo esausto, prendi in considerazione modi per risparmiare tempo o meno impegnativi per adattare la forma fisica al tuo programma. Ad esempio, puoi provare allenamenti a casa basati sulla TV o fare lunghe passeggiate quotidiane nella natura o su una pista al coperto locale con la persona amata, se possibile.
Oltre a occuparti della tua salute fisica, assicurati di prenderti cura del tuo benessere emotivo.
La depressione è comune tra i caregiver, quindi fai attenzione ai sintomi della depressione come un umore persistentemente basso, problemi di sonno, perdita o aumento di appetito o sentimenti di disperazione
Se sei preoccupato per la depressione, consulta il tuo medico o un professionista della salute mentale.
Come genitore, potresti anche provare un senso di colpa per aver "dato" a tuo figlio una malattia ereditaria. Questa sensazione è normale e può essere utile parlarne con altri genitori. Se il tuo senso di colpa non si attenua o porta alla depressione, assicurati di cercare un aiuto professionale.
Per combattere lo stress e le richieste di essere un caregiver, oltre a condividere il lato gratificante, considera di unirti a un gruppo di supporto per caregiver. Potresti anche prendere in considerazione la possibilità di intraprendere terapie mente-corpo che possono favorire il rilassamento e alleviare lo stress, come lo yoga o la meditazione consapevole.
Sebbene prendersi cura di una persona cara con distrofia muscolare non sia facile, molti trovano un rivestimento d'argento, sia che si tratti di acquisire una prospettiva più profonda e più sana della vita, diventare più spirituali o semplicemente trovare la bellezza nei piccoli piaceri quotidiani.
Rimani resiliente e devoto nel tuo percorso di assistenza, ricorda di nutrire i tuoi bisogni e di raggiungere gli altri per una mano.